Рак у детей: на краю надежды

Как сообщить родителям, что у ребенка рак, и что им сказать, когда приближается конец? Ответы на эти вопросы являются частью ее работы…Наша новая статья – это интервью с заведующей отделом гематологии и онкологии детской больницы , профессором Мириам Бен-Харуш.

Детский рак достаточно распространен. Данные по Израилю и всему миру говорят, что на 100000 детей приходится 13 больных раком. Каждый год в мире появляется еще 350 детей, заболевших раком.

«Это удивительно, что мы знаем, как лечить детский рак, но до сих пор не понимаем, что именно вызывает эту болезнь», — говорит профессор Бен-Харуш. «В большинстве случаев рака у детей мы не знаем причин заболевания, а, следовательно, не можем говорить о профилактике детского рака».

«Некоторые виды рака являются наследственным заболеванием и большинство из них встречаются очень редко. Вообще, генетика и семейная наследственность объясняют лишь 0,5% -1% от всех случаев. Кроме того, есть семьи, где, как считается, существует высокий риск развития рака у детей. В семьях, где женщины (матери/тети) в молодом возрасте заболели раком молочной железы, существует повышенный риск развития рака у детей. Дети, рожденные с повреждением иммунной системы, с большей вероятностью склонны к развитию рака. Это также верно для детей с определенным наследственным поражением нервной системы и для детей с синдромом Дауна. Что касается факторов окружающей среды, нам известно, что у детей, рожденных от матерей, употреблявших наркотики во время беременности, также существует повышенный риск развития рака».

Для получения консультации пришлите выписку/заключения врача нам на мэил lechenievisraile@gmail.com WhatsUp/Viber +972504800552

— Есть ли разница между мальчиками и девочками?

«Среди заболевших больше мальчиков, чем девочек, и это определенная цифра. Мы не знаем, почему».

— Можно ли родиться с раком?

«Да. У маленьких детей обнаруживают некоторые виды рака, которые, как известно, начали развиваться еще на эмбриональной стадии. Например, рак почки под названием «опухоль Вильмса», рак надпочечников или нейробластома, рак печени. Есть возможность диагностировать рак во время беременности с помощью ультразвука, хотя и не всегда».

— Когда родители должны начать подозревать, что их ребенок, возможно, болен раком?

«Это варьируется в зависимости от типа опухоли. Симптомами лейкемии, например, являются слабость, утомляемость, бледность и синие пятна на коже в результате снижения количества тромбоцитов. Рак мозга характеризуется симптомами неврологического расстройства, которое проявляется в виде головных болей, косоглазия, конвульсий, слабости органов тела и утренней рвоты. Увеличение лимфатических узлов может сопровождаться набуханием желез. Проблема в том, что иногда набухание желез связано с возрастными изменениями. Мы лечили 12-летнего пациента, который каждый день ходил в школу и обратно, и страдал от одышки. Родители думали, что ребенок не в форме и должен больше заниматься физическими упражнениями. Когда они пришли в больницу, выяснилось, что ребенок страдает от очень большой опухоли в груди. Он прибыл в критическом состоянии, но сегодня он уже здоров».

Для получения консультации пришлите выписку/заключения врача нам на мэил lechenievisraile@gmail.com WhatsUp/Viber +972504800552

«У детей с раком надпочечниковой железы наблюдается потеря веса, постоянный плач и беспокойство. Но следует подчеркнуть, что небольшой процент постоянно плачущих и похудевших детей действительно страдают от злокачественной опухоли. Рак костей и мягких тканей может проявляться в виде вздутий или опухолей, а иногда хромоты».

— Какой вид лечения опаснее – лучевое или химиотерапия?

«Оба опасны. Но в случае опухоли мозга, если мы хотим предотвратить снижение умственных способностей, мы будем использовать химиотерапию, которая меньше влияет на когнитивные аспекты, но конечно же, только когда опухоль чувствительна к химиотерапии. Химиотерапия больше воздействует на гормональную активность, детородные функции, иммунную систему (риск инфицирования выздоравливающего), а иногда сердце».

— Как сказать родителям, что их ребенок болен раком?

«Теперь с этим проще, потому что мы можем сказать правду и это хорошо. Сегодня мы также можем сказать, что способны вылечить большинство детей. Тем не менее, не все случаи поддаются лечению и на этом пути мы сталкиваемся с трудными задачами. Не так легко сказать шестнадцатилетней девушке, что она потеряет волосы, или справиться с изменениями тела у подростков. Но всему свое время, и не стоит говорить сразу все на первой же встрече. Кроме того, мы предлагаем организовать общение с выздоровевшими пациентами».

— Что же тогда говорить на первой встрече?

«Прежде всего, мы пытаемся выяснить, хотят ли родители сообщать ребенку о диагнозе. Очень редко, но бывают случаи, когда родители стремятся ничего не говорить ребенку, чтобы защитить его. Мы пытаемся убедить их в том, что знание поможет ребенку справиться с болезнью и ее лечением. Мы объясняем диагноз родителям и ребенку. Даже если ребенок еще очень мал, в этом разговоре важно разъяснить родителям факт, что большинство детей от этого заболевания мы способны вылечить».

— Т.е. онколог – это еще и психолог?

«Роль онколога-педиатра, помимо прочего, заключается в умении объяснять», — говорит профессор Бен-Харуш с улыбкой. «Описать точные этапы лечения, включая осложнения и риски. Прием пациентов всегда проводится в присутствии многоступенчатой профессиональной команды для того, чтобы ответить на все вопросы и снять беспокойство членов семьи, например, братьев и сестер».

Для получения консультации пришлите выписку/заключения врача нам на мэил lechenievisraile@gmail.com WhatsUp/Viber +972504800552

«При беседах с родителями всегда возникает много вопросов. Мы, к примеру, ведем очень долгие дискуссии относительно фертильности. Сейчас каждому заболевшему мальчику в возрасте 13-14 лет сохраняют сперму до начала лечения. С девочками это не так просто, есть экспериментальные методы сохранения яйцеклеток и ткани яичников у молодых девушек, и на данный момент двое детей в мире родились таким образом».

Кроме бесед с больным ребенком и его семьей профессор Бен-Харуш проводит встречи с одноклассниками юного пациента: «Всякий раз, когда к нам поступает новый ребенок, мы говорим с его одноклассниками. В класс приходит группа в составе врача или медсестры, социального работника или психолога и консультанта по вопросам образования. Эта встреча проводится с согласия ребенка, и я очень рекомендую, чтобы такое общение происходило в его присутствии, хотя это не так просто. Мы рассказываем о заболевании, лечении и побочных эффектах».

«Дети могут быть очень злыми. Я помню случай ребенка с опухолью головного мозга, который после лечения немного отставал. Одноклассники смеялись над ним, и его мать явилась ко мне в слезах. Я пришла в класс и объяснила, что физическое и психическое здоровье ребенка пострадало в результате операции. После встречи одноклассники попросили у ребенка прощения и стали относиться к нему по-другому. В конце концов, даже те, кто относился у нему хуже всего, стали ему хорошими друзьями».

— Что происходит, когда родителям нужно рассказать самые плохие новости о болезни их ребенка?

«Иногда наступает такой момент, когда мы должны объяснить, что нет никаких шансов на излечение ребенка, и мы рекомендуем родителям остановить химиотерапию и пройти лечение, чтобы предотвратить страдания ребенка и сохранить хорошее качество жизни до конца. Такое происходит, конечно же, после того, как мы испробовали все. Мы обязаны сказать им даже если это очень тяжело, потому что семьи не всегда готовы смириться с реальностью».

— Как рассказать самому ребенку?

«Часто дети понимают, что впереди нет никаких шансов на выздоровление. Вы видите их в тот момент, и они знают, что умрут. Бывают дети, которые просто перестают задавать вопросы по поводу лечения. Есть дети, которые полностью закрываются и даже с родителями не хотят говорить. Некоторые дети пытаются защитить своих родителей. Ребенок даже в юном возрасте может пытаться скрыть свои чувства».

«Во всех этих случаях наша задача — раскрыть ребенка, заставляя его выразить себя в устной форме, через искусство или с помощью компьютерной игры. Установить психосоциальный контакт очень важно в эти моменты. После того, как ребенок умрет, останутся родители. Если не будет диалога между ними и ребенком до последних моментов его жизни, они будут жить с чувством вины. Я не хочу, чтобы они чувствовали себя виноватыми, что не смогли поговорить со своим ребенком, так же как не хочу, чтобы у них было чувство вины, что они не сделали всего возможного, чтобы вылечить ребенка».

— Что происходит с врачами и персоналом в этот момент?

«Мы сопровождаем этих детей от начала до конца, что очень важно. Несмотря на все успехи, бывают случаи, когда мы не можем вылечить ребенка, но мы способны сохранить качество его жизни. Каждый месяц мы теряем здесь одного-двух детей. Это очень тяжело. Есть дети, которые независимо от того, как вы открываетесь им, стараясь сблизиться, просто не принимают вас к сердцу. Если такой ребенок умирает, справиться особенно трудно. Это случалось с каждым из многопрофильного персонала, который здесь работает, и, конечно же, с медсестрами, которые постоянно находятся на передней линии по уходу за детьми — рядом с их кроватью».

— Виды рака, часто встречающиеся у детей, и шансы на успех

«Сегодня мы можем охарактеризовать конкретную опухоль определенного ребенка с помощью биологических, молекулярных и генетических показателей самой опухоли, и по этим результатам определяем курс лечения и количество лекарств».

Для получения консультации пришлите выписку/заключения врача нам на мэил lechenievisraile@gmail.com WhatsUp/Viber +972504800552

— Лейкоз (рак крови, рак клеток костного мозга) – 20-30% больных детей. Есть два основных типа лейкемии: острый лимфобластный лейкоз — раковая клетка реагирует на химиотерапию отлично, и шансы на исцеление составляют более 80%. Миелобластный острый лейкоз — клетки менее чувствительны к химиотерапии.

— Рак мозга — 15-20% больных детей. Низкая вероятность излечения лейкемии, которая в значительной степени зависит от типа опухоли, ее расположения и степени злокачественности. Лучшим методом лечения опухолей головного мозга является хирургическое вмешательство. Это применимо для медуллобластомы, опухоли возникающей в мозжечке. Хирургическое удаление дополняется химиотерапий и лучевой терапией. Худший вариант рака мозга — рак спинного мозга. В этом случае невозможно провести анализ, а лучевая и химиотерапия малоэффективны.

— Рак лимфоузлов — 15% пациентов. Вероятность выздоровления от 80 до 90% — в зависимости от характеристик опухоли и степени ее распространения.

— Рак надпочечной железы — 10% пациентов (в основном у детей младшего возраста). Исцеление очень зависит биологии опухоли. Вероятность исцеления может колебаться от 20 до 40% в зависимости от агрессивности опухоли, и до 100% у самых маленьких пациентов.

— Рак костей и мягких тканей — 9% пациентов (чаще встречается у подростков). Показатели эффективности зависят от местоположения опухоли и степени распространения заболевания (дисперсии костной ткани и/или общего состояния здоровья), потому что требуется полное удаление пораженных участков. В среднем вероятность выздоровления от всех видов рака костей и мягких тканей около 60-70%.

— Рак почки Вильмса — от 5 до 6% больных. Очень высокая чувствительность к химиотерапии и даже небольшого количества достаточно для восстановления. Обычно почка удаляется, но и одной почки достаточно для жизни.